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Oltre 100 esperti nel capoluogo pugliese per il Convegno nazionale “Question Time”

SCLEROSI MULTIPLA, A BARI IL PIÙ GRANDE CENTRO D’ITALIA

INTERVENIRE SUBITO PER FERMARE LA MALATTIA

La prof.ssa Trojano: “Una terapia precoce e continuata  nel tempo rallenta la progressione della disabilità: perdere l’ autonomia è il principale timore dei malati”. In regione  4.000 pazienti

Bari, 23 maggio 2008 – La sclerosi multipla, malattia cronica progressiva, può provocare nel tempo una pesante riduzione della qualità della vita. Per fortuna, se si interviene subito, la patologia può essere “congelata”: l’intervento precoce infatti è in grado di ridurne radicalmente l’aggressività, con un effetto che dura nel tempo. Una buona notizia per gli oltre 4.000 malati della Puglia, soprattutto donne, che possono contare a Bari sulla presenza di un centro di eccellenza, il più grande d’Italia per numero di pazienti seguiti, oltre 3.500. Il Centro Sclerosi Multipla è strutturato all’interno del Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche dell’ Università di Bari, diretto dal prof. Paolo Livrea, con un’articolazione intradipartimentale. L’ attività del Centro è coordinata dalla professoressa Maria Trojano, ordinario di Neurologia e Direttore dell’Unità di Neurofisiopatologia presso lo stesso Dipartimento, una delle massime esperte internazionali sugli studi post-marketing volti a valutare i benefici dei trattamenti nel lungo termine. La ricercatrice ha infatti condotto vari studi osservazionali a questo scopo tra i quali uno più recente pubblicato sulla rivista americana “The Annals of Neurology”, che ha seguito 1.500 pazienti per 7 anni per valutare l'impatto nel tempo di una terapia con Interferone beta. La Sclerosi Multipla è una malattia cronica con una durata di oltre 30 anni, tuttavia la maggior parte degli studi clinici di fase III possono essere condotti, per problemi etici e per i costi elevati, per periodi non più lunghi di 3 anni – spiega la Trojano -. Per i malati invece l’attesa  più importante da un trattamento è senza dubbio poter mantenere la propria autonomia, qualità di vita e prevenire la disabilità a lungo termine. Il nostro studio ha dimostrato che una terapia con interferone beta, iniziata precocemente e prolungata nel tempo, consente una riduzione significativa dell'incidenza della disabilità ed un rallentamento del tempo al raggiungimento di gradi severi di perdita d’autonomia ed allo sviluppo di una forma progressiva di malattia”. Bari, vero punto di riferimento nazionale per la ricerca e la cura di questa malattia, ospita oggi il Convegno “Question Time in sclerosi multipla. Contro la progressione della disabilità: il trattamento precoce è la nuova opportunità?”, tappa di  un progetto nazionale itinerante di sensibilizzazione e formazione che in seguito toccherà Firenze, Genova e Padova.

La sclerosi multipla rappresenta la prima causa di invalidità di origine neurologica nel giovane adulto. È più frequente nelle donne rispetto agli uomini e si manifesta prevalentemente fra i 20 e i 40 anni, con un picco intorno ai 20-30. Nel nostro Paese ne sono affette circa  57.000 persone. “È una malattia che oggi fa meno paura che in passato perché, anche grazie all’azione delle associazioni dei pazienti, in particolare l’ Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), sta aumentando la consapevolezza sulle possibilità di cura. I risultati dello studio BENEFIT hanno infatti dimostrato che se si interviene fin dal primo attacco con interferone beta 1-b si può rallentare del 40% la progressione della malattia e della disabilità. Per questo è importante aumentare le conoscenza sulla patologia fra i cittadini e diffondere la cultura dell’intervento precoce fra gli operatori sanitari”. Per raccogliere evidenze e promuovere studi osservazionali sulla storia naturale della malattia è importante poter contare su un numero significativo di pazienti. Questo è oggi possibile nel nostro Paese grazie ad una rete informatica nazionale, coordinata dalla prof.ssa Trojano, che collega i principali Centri Clinici Italiani per la cura della Sclerosi Multipla, attiva dal 2000. Attualmente la banca dati di questa rete contiene informazioni cliniche, strumentali e terapeutiche di oltre 10.000 malati. Su questa popolazione sono stati attivati  circa 15 progetti nazionali volti a migliorare la conoscenza sulla malattia ed alla risoluzione di problemi clinico-assistenziali ancora aperti. Ma oltre all’investimento in assistenza e ricerca è importante anche crescere la cultura della malattia: i sintomi iniziali possono infatti essere piuttosto blandi, come debolezza e affaticamento, disturbi della vista, della sensibilità o motori, e per questo spesso i pazienti attendono troppo, prima di rivolgersi al medico. Una grande attività per diffondere una corretta informazione sulla sclerosi multipla e per sensibilizzare l’opinione pubblica e tutti coloro che sono coinvolti è quella svolta dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che dal 1968, interviene nel nostro paese per promuovere ed erogare servizi sociali e sanitari, per promuovere e sostenere la ricerca scientifica e per affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla. “La nostra Associazione, che compie 40 anni e li festeggia proprio in questi giorni con la settimana nazionale della Sclerosi Multipla (dal 17 al 25 maggio)  richiama da tempo l’attenzione sull’importanza della terapia precoce, così come dimostrato da numerosi studi scientifici - dichiara il prof. Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla - . La scelta terapeutica più opportuna deve essere concordata tra il neurologo curante e la persona con sclerosi multipla, che deve poter scegliere il trattamento precoce senza ostacoli, per questo l’Associazione chiede la rimborsabilità del farmaco a carico del Servizio Sanitario Nazionale per la terapia precoce e garantisce l’informazione attraverso, il proprio sito, le riviste e tutti gli altri canali”.

Contro la progressione della disabilità il trattamento precoce rappresenta un'opportunità unica per fermare un processo irreversibile e intervenire prima che la malattia assuma percorsi imprevedibili.

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